HIPERTRICOSE LANUGINOSA CONGÊNITA: Uma doença
raríssima...
Mude seus conceitos e
você eliminará muito de seus preconceitos.
Deijone do Vale
Algum dia você imaginou, qual é o seu papel na vida de outras
pessoas?
Somos humanos, temporários no planeta azul e dominados por dois instintos básicos,
contraditórios: Eros, ou instinto de vida e Tanatos, instinto de morte.
Esse dualismo conceitual integra toda a natureza humana.
Assim, o núcleo da nossa personalidade, contém pontos
vulneráveis, portamos vulnerabilidades emocionais específicas, impostas pelo
meio ambiente que condiciona frustrações
e lutas intensas internas para a sobrevivência.
Muitas vezes, procuramos harmonizar as necessidades e
impulsos conflituais que agem de forma a ajustar-se ao ambiente, demandando uma
quantidade enorme de tensão emocional, em busca do ajustamento interpessoal e
intrapessoal, cuja história se inicia nos primeiros anos de vida.
Existem doenças raríssimas, como é o caso da Hipertricose
Lanuginosa Congênita.
Essa doença é caracterizada pelo crescimento em excesso de
pelos no corpo humano, um distúrbio onde existe uma proliferação exacerbada de
pelos felpudos que se espalham em todo o corpo, exceção apenas às palmas das
mãos, planta dos pés e mucosas.
A Hipertricose, é uma
anomalia rara, mas pouco pesquisada ainda, conhecida desde a Idade Média como a
Síndrome do Lobisomem, devido ao aspecto característico dos pelos abundantes
espalhados pelo corpo e rosto.
Pouco se sabe sobre a disfunção, de caráter autossômico
dominante, no entanto, acredita-se em uma provável mutação genética, que pode
ou não ser hereditária, sendo raros os registros de hipertricose no mundo, mais
ou menos 53 casos, uma incidência de 1 para 10 bilhões de habitantes (1:
10.000.000).
Especula-se até em mutação genética espontânea do cromossoma
8q, sendo necessário novas pesquisas e
estudos para maior compreensão da
síndrome.
O caso de Kemilly de dois anos de idade, do Estado do
Tocantins, que tive a oportunidade de conhecer, é provavelmente o único caso no Brasil de Hipertricose Lanuginosa
Congênita.
O tratamento até hoje mais recomendado e que tem se mostrado
eficiente é a depilação a laser, o que foi realizado no rostinho de Kemilly.
Desde o nascimento é possível observar o lanugo, um excesso
de pelos, que já é formado durante a própria gestação, e não são substituídos e
vão aumentando sempre de tamanho.
Como geralmente ocorre em anomalias que saem dos parâmetros
convencionais, quanto ao aspecto fisiológico, é algo que faz agravar condições
emocionais e psicológicas, que acompanham esses tipos raros de disfunções,
provocando sofrimento, devido isolamento, discriminação, falta de informações
sobre a doença e tratamento desse tipo de Síndrome.
Além da diferenciação física, o comprometimento emocional do
portador da síndrome e do grupo familiar, poderá alcançar picos elevados de
intenso stress ao enfrentarem o preconceito e a rejeição social.
É necessário intervenção
psicológica precoce, para se evitar possíveis prejuízos emocionais e sociais.
Como é que você se sentiria se a sua aparência fosse
diferente dos demais?
Faria brincadeiras deselegantes? Piadas? Daria apelidos? Excluiria de sua convivência?
Qual seria a sua dor?
Nosso olhar tem o poder de acrescentar vida (Eros) ou matar
(Tanatos), portanto, cuidado com o olhar, ele diz muitíssimo, mais do que
gostaríamos.
Diferenças marcantes podem gerar traumas e comprometer todo o
sistema psicológico de um indivíduo.
Você já se colocou na pele do outro?
Empatia? Hummm... deveria ser a digital emocional da humanidade.
Não seja um vitimizador, pare, pense, posicione-se, corrija,
exorte e cultive a compaixão.
Faça isso, garanto que a sua visão terá outra perspectiva.
Violência psicológica, muitas vezes se manifesta, e é
expressa no olhar depreciativo, crítico, agressivo ou desafiador, que amedronta, desnuda e desvaloriza o outro.
Nunca ameace a saúde emocional do outro, através de condutas
abusivas, olhares confrontativos, isto certamente trará incalculáveis e
irreparáveis danos, gerando sentimentos de menos valia, exclusão, renegação
social e afetiva.
Impeça através de seu comportamento a produção de segregação,
de violência social, para tanto, eduque seus filhos para conviver
saudavelmente com as diferenças e com
sólidos sentimentos de reciprocidade sobre a vida.
Ajude através do conhecimento, da informação compartilhada, a
sanear este mundo, buscando eliminar o preconceito, quando se conceitua sem
conhecer de fato.
Juntos vamos combater as agressões indignas e desumanas
contra o diferente, melhorando a convivência, promovendo o afeto e a solidariedade entre as
pessoas.
Olhe o outro com olhos empáticos e pratique atos solidários,
isto é um bom começo para melhorar esse velho mundo.
E você, quem é?
Deijone do Vale
Neuropsicóloga
(Leia a reportagem sobre Kemilly na íntegra:
http://dm.com.br/texto/153054)