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sexta-feira, 3 de janeiro de 2014

HIPERTRICOSE LANUGINOSA CONGÊNITA: Uma doença raríssima...




Kemilly, seu pai, e a psicóloga Deijone do Vale


 HIPERTRICOSE LANUGINOSA CONGÊNITA: Uma doença raríssima...

Mude seus conceitos e você eliminará muito de seus preconceitos.
                                                                                            Deijone do Vale

Algum dia você imaginou, qual é o seu papel na vida de outras pessoas?
Somos humanos, temporários no planeta  azul e dominados por dois instintos básicos, contraditórios: Eros, ou instinto de vida e Tanatos, instinto de morte.
Esse dualismo conceitual integra toda a natureza humana.
Assim, o núcleo da nossa personalidade, contém pontos vulneráveis, portamos vulnerabilidades emocionais específicas, impostas pelo meio ambiente  que condiciona frustrações e lutas intensas internas para a sobrevivência.
Muitas vezes, procuramos harmonizar as necessidades e impulsos conflituais que agem de forma a ajustar-se ao ambiente, demandando uma quantidade enorme de tensão emocional, em busca do ajustamento interpessoal e intrapessoal, cuja história se inicia nos primeiros anos de vida.
Existem doenças raríssimas, como é o caso da Hipertricose Lanuginosa Congênita.
Essa doença é caracterizada pelo crescimento em excesso de pelos no corpo humano, um distúrbio onde existe uma proliferação exacerbada de pelos felpudos que se espalham em todo o corpo, exceção apenas às palmas das mãos, planta dos pés e mucosas.
A  Hipertricose, é uma anomalia rara, mas pouco pesquisada ainda, conhecida desde a Idade Média como a Síndrome do Lobisomem, devido ao aspecto característico dos pelos abundantes espalhados pelo corpo e rosto.
Pouco se sabe sobre a disfunção, de caráter autossômico dominante, no entanto, acredita-se em uma provável mutação genética, que pode ou não ser hereditária, sendo raros os registros de hipertricose no mundo, mais ou menos 53 casos, uma incidência de 1 para 10 bilhões de habitantes (1: 10.000.000).
Especula-se até em mutação genética espontânea do cromossoma 8q, sendo necessário  novas pesquisas e estudos  para maior compreensão da síndrome.

O caso de Kemilly de dois anos de idade, do Estado do Tocantins, que tive a oportunidade de conhecer, é provavelmente o único  caso no Brasil de Hipertricose Lanuginosa Congênita.
O tratamento até hoje mais recomendado e que tem se mostrado eficiente é a depilação a laser, o que foi realizado no rostinho de Kemilly.
Desde o nascimento é possível observar o lanugo, um excesso de pelos, que já é formado durante a própria gestação, e não são substituídos e vão aumentando sempre de tamanho.
Como geralmente ocorre em anomalias que saem dos parâmetros convencionais, quanto ao aspecto fisiológico, é algo que faz agravar condições emocionais e psicológicas, que acompanham esses tipos raros de disfunções, provocando sofrimento, devido isolamento, discriminação, falta de informações sobre a doença e tratamento desse tipo de Síndrome.
Além da diferenciação física, o comprometimento emocional do portador da síndrome e do grupo familiar, poderá alcançar picos elevados de intenso stress ao enfrentarem o preconceito e a rejeição social.
É necessário  intervenção psicológica precoce, para se evitar possíveis prejuízos emocionais e sociais.
Como é que você se sentiria se a sua aparência fosse diferente dos demais?
Faria brincadeiras deselegantes? Piadas?  Daria apelidos? Excluiria de sua convivência?
Qual seria a sua dor?
Nosso olhar tem o poder de acrescentar vida (Eros) ou matar (Tanatos), portanto, cuidado com o olhar, ele diz muitíssimo, mais do que gostaríamos.
Diferenças marcantes podem gerar traumas e comprometer todo o sistema psicológico de um indivíduo.
Você já se colocou na pele do outro?
Empatia? Hummm... deveria  ser a digital emocional  da humanidade.
Não seja um vitimizador, pare, pense, posicione-se, corrija, exorte e cultive a compaixão.
Faça isso, garanto que a sua visão terá outra perspectiva.
Violência psicológica, muitas vezes se manifesta, e é expressa no olhar depreciativo, crítico, agressivo ou desafiador, que  amedronta, desnuda e desvaloriza o outro.
Nunca ameace a saúde emocional do outro, através de condutas abusivas, olhares confrontativos, isto certamente trará incalculáveis e irreparáveis danos, gerando sentimentos de menos valia, exclusão, renegação social e afetiva.
Impeça através de seu comportamento a produção de segregação, de violência social, para tanto, eduque seus filhos para conviver saudavelmente  com as diferenças e com sólidos sentimentos de reciprocidade sobre a vida.
Ajude através do conhecimento, da informação compartilhada, a sanear este mundo, buscando eliminar o preconceito, quando se conceitua sem conhecer de fato.
Juntos vamos combater as agressões indignas e desumanas contra o diferente, melhorando a convivência,  promovendo o afeto e a solidariedade entre as pessoas.
Olhe o outro com olhos empáticos e pratique atos solidários, isto é um bom começo para melhorar esse velho mundo.
E você, quem é?

Deijone do Vale
Neuropsicóloga

(Leia a reportagem sobre Kemilly na íntegra: http://dm.com.br/texto/153054)

4 comentários:

  1. Muito bom o tema abordado Dra. Deijone.
    Muitas pessoas julgam muito por aparência e com isso acaba perdendo o melhor q as pessoas tem a nos oferecer.
    Neste caso nos faz pensar em tudo que passamos e como as pessoas nos olham, como julgamos e somos julgados.
    Essa criança e um exemplo para todos nos.
    Mas uma vez foi um ótimo tema abordado Deijone, estou a espera do próximo.

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  2. Nossa Amei a matéria,Infelizmente vivemos em mundo de Rótulos aonde o que importa muitas das vezes e somente a aparência,As vezes sem percebe julgamos pela aparência sem ao menos saber se esta machucando a pessoa que estamos julgando.O mundo devia ter mais consciência sobre isso,Pois um olhar diz muito e machuca muito.

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  3. Qual o nosso papel na vida das pessoas?!
    Podemos trazer vida ou morte as pessoas. Este texto "um fato real" nos faz refletir de como temos sido na vida das pessoas...
    Temos que ser agentes de vida, mas como trazemos vida as pessoas?!
    É algo tão simples, e muitas vezes deixamos de lado o poder de trazer vida as pessoas... um sorriso, um abraço, uma palavra... podem trazer vida a corações quebrados, e por que ? porque não damos vida as pessoas? porque estamos sempre com pressa demais, ocupados demais com nossos prolemas, não podendo nem almenos dar um sorriso as pessoas que muitas vezes passam por nós, pessoas com suas vidas muitas das vezes despedaçadas e nós com nosso ignorância e egoísmo deixamos de lado, perdemos oportunidades de trazermos vidas as pessoas.
    Que possamos a cada dia deixar vida por onde passamos. Seja um agente de vida e não de morte!

    Obrigada, mais uma vez fazer com que olhemos para nós mesmos e fazermos uma reflexão em nossas vidas.

    Abs,

    Renata Grazielly

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  4. Querida Dê, maravilhoso artigo, você é "um mar de conhecimento" a compartilhar conosco "meros mortais", como eu gosto de ler seus artigos apesar de não ter tanto tempo, MUITO OBRIGADA por você existir em nossas vidas!!
    Beijo Grande
    Alê-Brasilia

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